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La Coctelera

ME LLAMO JOSE LUIS, Y MI MUJERE PADECE FIBROMIALGIA...

La fibromialgia es una enfermedad cruel y traidora, ataca tus cimientos mina tu energía, socaba tu autoestima. Los familiares no te entienden, los amigos te abandonan, nadie que no haya convivido con una enferma de fibromialgia sabe el sufrimiento que conlleva, por eso quiero resumir en unas palabras, lo que supone coexistir a diario con este monstruo que te devora. Te levantas dos horas antes de lo que lo harías en circunstancias normales, tienes que hacer un esfuerzo sobrehumano para poner los piés en el suelo, vencer los dolores que te atenazan y reunir las fuerzas para levantarte. Estás casi ciega, debes ponerte unas gotas en los ojos para recuperar poco a poco la visión. Empiezas la sesión de masajes para desentumecer la musculatura y poder comenzar la tanda de ejercicios que te ayudarán a recuperar la movilidad. La sesión delante del espejo para tener un aspecto saludable, nadie quiere verte con cara de agotamiento, y menos en el trabajo. Te duele todo el cuerpo, y a veces debes agarrarte a las paredes para no caer, pero el trabajo te espera.

Sales a la calle con lluvia o frio, y debes sortear miles de obstáculos con una movilidad reducida, andamios, bicicletas, coches sobre la acera. Y llega lo peor, el viaje en el metro. Bajas las escaleras peldaño a peldaño con miedo a ser arrastrada por la corriente de gente que se precipita al andén, una vez allí corres el riesgo de ser arrojada a las vías, pues tu capacidad de reacción y de movimiento están muy disminuidas. Una vez en el vagón, te ves sometida a una sesión de tortura, frenazos, empujones, torsiones que dejan tu cuerpo maltrecho y dolorido, pero hay que seguir adelante.

Llegas al trabajo y eres el blanco de las mirada y los murmullos, incluso alguna "amiga " te dice "Nena, no sé como vienes a trabajar con esa cara", Pero claro, el médico de familia no te concede la baja aunque no puedas ni moverte, llevas cuarenta años cotizando y si dejas de trabajar has perdido toda tu vida laboral y tu derecho a una pensión digna, solo te queda hacer como "El Lute", Camina o revienta. Por todo esto queremos manifestarnos, para exigir un trato humano por parte del colectivo médico, para reclamar una legislación laboral que contemple reducciones de jornada u jubilaciones anticipadas en unas condiciones aceptables, para que se nos reconozcan minusvalías y podamos acceder a las ventajas que conllevan. Y sobre todo para reivindicar que nuestra enfermedad es real, que no son "cosas de mujeres", ni "son los nervios" ni somos unos gandules, hacemos lo que podemos y a veces mucho más a costa de enormes sacrificios hasta que el cuerpo se bloquea y entonces ya no podemos hacer nada. Durante años hemos sido despreciados por los médicos del insalud ignorados por el ministerio de asuntos sociales, y tratados como delincuentes por los funcionarios del ICAM o inspectores de la seguridad social.

 El día 12 de Mayo día mundial de la fibromilagia nos manifestaremos para hacernos visibles, para que sepas que somos personas, que no somos ni vagos ni inútiles, para reclamar nuestros derechos como enfermos y como ciudadanos que se nos niegan de forma sistemática. Te esperamos, no nos falles, no te falles.

EL GOBERN DE LA GENERALITAT ESCURRE EL BULTO

 

 

Lo que está sucediendo en Girona ha puesto en evidencia la capacidad de respuesta del gobierno catalán. Si los responsables de la conselleria de interior fueran mínimamente coherentes, deberían presentar la dimisión en masa.

El temporal de ayer, a pesar de sus características extraordinarias no fue un huracán, se había previsto su llegada con veinticuatro horas de antelación, pero nadie hizo nada para prevenirlo. Los colegios abrieron con normalidad, los equipos de emergencia estaban en sus cuarteles, los medios de comunicación no hicieron llamamiento alguno a la población hasta que el caos se había adueñado de todo. Para dar una idea de cómo funcionó la administración, a la una del medio día, cuando la nieve ya había cuajado en las calles, algunas funcionarias del Ajuntament de Girona pidieron permiso para salir a recoger a los niños de los colegios, y se les amenazó de que si se ausentaban, tendrían que recuperar la horas perdidas.

Si los medios de protección civil, bomberos, Mossos de escuadra, hubieran estado desplegados en estado de alerta, se hubiera podido suavizar el caos, pero los miles de usuarios de la AP7 atrapados desde Sant Celoni hasta la La Jonquera, no vieron aparecer ni un solo coche de auxilio, algunos han pasado la noche en el coche, otros tuvieron que abandonar los vehículos y afrontar el vendaval de nieve y hielo por sus propio medios, algo digno de un país tercermundista.

A estas alturas, 200.000 abonados, es decir casi 1.000.000 de personas están sin electricidad, lo cual significa, con la dependencia de tenemos de esta energía, sin teléfono, sin agua caliente y sin poder cocinar, ya que la mayoría de las caldera y cocinas, aunque sean de gas, necesitan de corriente eléctrica para encenderse.

Y yo me pregunto ¿Dónde estaba el President de la Generalitat y las autoridades responsables mientras Catalunya se sumía en el caos?, yo estuve conectado toda la tarde a TV3 y ninguno de estos señores tuvieron el valor de aparecer para dar la cara y animar a la población.

La falta de liderazgo y de coordinación ha quedado al descubierto en un episodio que de haber sido prevenido hubiera quedado en una anécdota para contar en las tertulias. Y yo me pregunto, si en un contexto meteorológico extraordinario pero no catastrófico, se ha generado una situación quasi Dantesca, ¿Qué hubiera ocurrido si se huvieses desencadenado un desastre verdaderamente grave, como un terremoto?.

Supongo que escuchar entonar el "mea culpa" a los responsables del govern, no nos devolverá la corriente eléctrica ni las vías de comunicación, pero igual nos devolvía un poco la fe en una clase política totalmente desacreditada, pero me temo que ni eso serán capaces de hacer.

JUANMAROMO

EL GRUPO "FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL" EN FACEBOOK ALCANZA LOS MIL AFILIADOS

 

Nuestro grupo de apoyo a los enfermos de fibromialgia en Facebook a superado los mil asociados. Estamos en contacto permanente con las principales asociaciones de Fibromialgia, S.F.C. y sindrome de sensibilida quimica múltiple.

Si padeceis la enfermedad, teneis familiares enfermos, o sencillamente os interesa nuestra problemática, apuntaros a nuestro grupo. ¡CON TODAS Y A POR TODAS!

http://www.facebook.com/group.php?v=wall&ref=mf&gid=129294758513

DOCE ROSAS SIN ESPINAS

 

No des jamás la batalla por perdida, puede que sea larga, pero el resultado depende de ti.

El humor y la alegría son los mejores antídotos contra el dolor, no pierdas jamás la sonrisa.

Cuando estés en los momentos más oscuros, recuerda los días radiantes, y no dudes que el sol volverá a lucir.

Apóyate en las persona que te quieren, pero no les agobies con el peso de tu enfermedad.

La enfermedad es tuya, no culpes a nada ni a nadie, y sobre todo no transmitas tu veneno a quien te acompaña, digiérelo y expúlsalo lejos de ti.

La fibromialgia será tu compañera inseparable el resto de tu vida aprende a convivir con ella y quizás acabéis respetándoos mutuamente.

La rabia se vuelve contra ti misma, y sus mordiscos son feroces y dañinos, aléjala de ti y no la vuelvas nunca contra los que te quieren.

No dejes que el dolor se transforme en sufrimiento, el dolor es solamente físico, pero el sufrimiento es el daño del alma.

Perdona a los que no te entienden, a los que apartan de su lado, a los que molestas, porque el perdón es la mejor de las terapias.

Explica tus sentimientos y tus vivencias a quien quiera compartirlas contigo, mas piensa que no todo el mundo está preparado ni dispuesto a compartir tu dolor.

No te compadezcas, todos somos enfermos, unos del cuerpo, otros del espíritu, y el que se cree totalmente sano, es el que está peor de todos.

Y por último, no te sientas culpable de nada, no maltrates tu salud por convencionalismos sociales, eres víctima y no verdugo, llega hasta donde alcances, pero no te destroces contra las rocas de la incomprensión, porque estas tan solo devolverán tu cadáver.

 

JUANMAROMO

No pedimos limosna queremos caridad solo exigimos justicia

No pedimos limosna, no queremos caridad, solo exigimos justicia. Durante decenios, estas enfermedades han sido ignoradas y depreciadas por el colectivo médico. ¡Cosas de mujeres!, o ¡eso son los nervios!, era el diagnóstico que te escupían a la cara cuando llegabas a la consulta agotada y prendida de dolores. Malas caras, peores tratos, desconfianza, padecer una de estas enfermedades te convertían en un delincuente en potencia.
Con la llegada de métodos de diagnosis fiables, se les han acabado las escusa, cualquier reumatólogo o neurólogo que se haya reciclado tiene medios para diagnosticar la fibromialgia y demás enfermedades asociadas en una sola sesión. Es hora de tomar decisiones y exigir resultados, no pedimos milagros, por de pronto necesitamos un trato humano, un reconocimiento de nuestra enfermedad y el apoyo de los estamentos médicos y políticos para sacarnos de esta situación degradante.
Por de pronto, exigimos que se derogue esa ley no escrita, según la cual, ningún médico del insalud puede conceder una baja prolongada por estas enfermedades, no somos inválidos ni enfermos terminales, no queremos una pensión vitalicia, queremos tratamiento y una adaptación del horario laboral a nuestras posibilidades as como reducción de jornada o jubilación anticipada en unas condiciones que no te suponga la pérdida del 50% del subsidio tras cuarenta años de cotización. Potenciar el tele trabajo, muchas actividades pueden desarrollarse desde el hogar, evitando el riesgo de accidentes y atropellos, tan frecuentes cuando uno a penas puede caminar, y no digamos subir al metro o a autobús en horas punta.
Hay que tener en cuenta que las mayorías de los pacientes, somos personas muy activas que hemos desarrollado un vida laboral extensa y productiva, y ahora nos quieres encerrar en el cuarto de los trastos inútiles antes de tirarnos al vertedero, la mayoría de los enfermos son mujeres que han criado hijos mientras trabajaban dentro y fuera de casa, soportando tensiones, abusos y mobing que han acabado pasando factura.
Es hora de que los políticos entiendan que podemos reunir dos millones de votos y que apoyaremos a aquellos partidos que bajo notario se comprometan a atender nuestras reivindicaciones, y a acabar de una vez por todas con una situación que denigra a los verdugos y tortura a los pacientes que de ellos necesitan.
Tenemos más de un año para organizarnos, pero cada día es un tiempo perdido. Lanzo este guante para crear una coordinadora a nivel nacional que aglutine nuestros intereses frente a los políticos, si quieren nuestro voto, tendrán que implicarse, de lo contrario, dos millones de papeletas en blanco, podían ser la vergüenza de mal llamado "estado del bienestar" en España.
Somos un ejército armado de paciencia y voluntad, equipados con la voluntad de los desesperados y con la fuerza que nos da la razón, si sabemos avanzar pese al viento, la lluvia y el fuego cruzado de nuestros enemigos, la victoria es nuestra.

JUANMAROMO

INSPECTORES DE TRABAJO ¿FUNCIONARIOS O SICARIOS?

Son las 10 de la noches del dia 31 De Diciembre, en un restaurante familiar de un pueblo de Girona, la cocina está en plena efervescencia preparando la cena de fin de año, todo está a punto para servir las mesas. De repente irrumpen dos personas con maletín y ceño adusto.
-¡Inspección de trabajo!, por favor muestren su documentación.
El cocinero, cuatro camareros, y el matrimonio dueño del negocio están en regla, dados de alta en la seguridad social , pero le llega el turno a una señora de casi setenta años que está en la cocina.
-Yo soy la madre del dueño, que he venido a ayudarles en esta noche que es de mucho trabajo-
-Y Ud? pregunta el otro inspector dirigiéndose a un joven de unos veinticinco años que se afana limpiando la cocina-
-Yo soy sobrino del Sr Josep, también he venido esta noche a echarles una mano, pues ellos solos no dan abasto.
Los hombres de negro consultan unos datos por el ordenador, y dirigiéndose a ambos, les dicen.
-Ud, Señora Eulalia, está cobrando dos pensiones, una de viudedad y otra complementaria, dado que ha sido sorprendida trabajando sin estar dada de alta, se le impone una multa de 6.000 Euros, y se le suspende la pensión complementaria.
Y Ud Sr Enric, por trabajar cobrando el subsidio de desempleo, se le suspende la prestación, además de un multa de 6.000 Euros. Los propietarios del negocio son sancionados con una sanción de doce mil Euros por contratar personal sin darle de alta en la seguridad social.
Esta historia no es un cuento, sucedió este treinta y uno de Agosto, en un pequeño hotel situado en el Montseny y se está repitiendo continuamente en todos los ámbitos laborales. No se le ocurra a usted, titular de una pequeña empresa, llevar a su hijo durante unas horas a que tome contacto con el negocio y se familiarice con él, si es sorprendido trabajando en sus instalaciones, será multado salvajemente sin que tenga posibilidad de apelación. Me cuenta el gerente de un pequeño grupo hotelero, que hasta hace unos meses, para bodas y bautizos, contrataban por unas horas a personal del pueblo y de esa manera durante primavera y verano, mucha gente trabajaba los fines de semana atendiendo estos banquetes, pero que tras los últimos acontecimientos e inspecciones salvajes, tuvieron que cerrar el departamento de fiestas y convenciones por miedo a una sanción draconiana como las que últimamente se vienen imponiendo. La solución que les dieron en la inspección de trabajo, fue que debían dar de alta al personal por las horas que trabajaran, y volverlas a dar de baja ...¿Creen Ustedes que es kafkiano?, yo también, pero es la pura realidad, el coste de la operación, es superior a lo que pueden producir esas personas, y eso sin contar el despilfarro que supone esa locura burocrática para la administración.
El resultado seis personas al paro, y todos los que durante los fines de semana podían ganarse un dinero, se han quedado sin nada.
¿Con esta política quieren crear empleo?. Incentivar a los inspectores para incoar expedientes, es tan grave como primar a los médicos para que no concedan bajas laborales. La pequeña empresa en este país está agonizando, pero los carroñeros, no esperan a que muera para clavarles los dientes mientras el gobierno y los partidos (todos ellos son culpables) se dedican a pelearse sobre si la crisis son galgos o podencos, cuando en realidad son los cuatro jinetes del apocalipsis, ineptitud, corrupción, prepotencia y ansias de poder.
JUANMAROMO

EL GRUPO "FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL" EN FACEBOOK

 

 

Han pasado seis meses desde que Pandora y yo inauguramos este grupo. Somos setecientos amigos y hemos atesorado un valioso compendio de artículos e informaciones sobre Fibromialgia, Sfc y Sqm, tres facetas de la misma enfermedad que se manifiestan en distintos niveles según cada persona.

En estos meses, hemos apreciado un importante avance en la investigación sobre el el tema, varios estudios realizados en universidades y hospitales norteamericanos, han demostrado vínculos con retrovirus y con códigos genéticos, desautorizando a todos aquellos colectivos médicos y políticos que nos acusaban de falsarios y paranoides.

Pero nos queda un largo camino a recorrer, cada día nos llegan noticias de enfermos con incapacidades a los que se les da el alta forzosa aunque no puedan ni tan siquiera salir a la calle, de personas despedidas de sus trabajos, u obligadas a pactar una indemnización porque las SS no nos conceden bajas por estas afecciones crónicas.

Hasta que no reunamos 500.000 firmas, y demostremos que somos un grupo de presión con la fuerza suficiente como para decidir unas elecciones, los políticos nos seguirán ninguneando, mientras no demostremos que vamos “CON TODAS Y A POR TODAS”, nos seguirán ignorando y despreciando. Podemos movilizar más de dos millones de votos a favor del partido que se comprometa bajo notario a apoyar nuestras reivindicaciones.

El dia que nos demos cuenta de nuestra fuerza y hagamos uso de ella, habremos ganado la batalla.

Los derechos no se suplican, se conquistan, y estamos hartos de lamentos y pataletas, ha llegado el momento de pasar a la acción y este nuevo año será definitivo. El futuro está en nuestras manos, no dejemos que se nos escurra entre los dedos.

JUANMAROMO

http://www.facebook.com/Juanmaromo1?ref=name#/group.php?v=info&ref=mf&gid=129294758513

 

PREGUNTAS TONTAS A LA S.G.A.E.

 

¿Por qué cuando cambio de formato, de vinilo a cd o de Vhs a DVD no se me devuelven los derechos de autor que ya he pagado anteriormente?

¿Porqué si con el canon que pago al comprar mi DVD virgen va incluido el derecho a copia privada, los dvd grabados están protegidos contra copia?

¿Cuánta música tengo derecho a bajarme legamente de la red, teniendo en cuenta que pago derechos de copia por el ordenador, por el lápiz usb, por la línea adsl, por el equipo multifunción, por los soporte magnéticos y ópticos y hasta por las tarjetas de memoria?.

¿Por qué una patente industrial que requiere millones de euros en investigación caduca a los 25 años, y los derechos de autor de un pelotazo musical no caducan jamás?

¿No consideran demencial mandar inspectores a una boda y multar porque se está poniendo música?. Eso me recuerda a los censores de los tiempos más negros de la dictadura.

¿Por qué no se fomenta el consumo de música en la red a un precio razonable en lugar de cobrarte a 1 euro por canción, que es el precio al que te sale un cd con 12 canciones?

¿Por qué no se denuncia las grandes discográficas que explotan a los artistas, y en cambio se carga contra del internauta que se baja unos discos que a bien seguro no compraría si hubiera de pagarlos?

La industria discográfica y cinematográfica como tal está acabada y eso lo sabe todo el mundo, si la velocidad de la red permitiera descargarte un film en formato HD en media hora por un precio razonable, el mercado se revitalizaría, somos muchos los coleccionistas que disfrutamos teniendo originales de calidad y no la porquería de sonido mp3 o las imágenes dvx que puedes descargarte en la mula.

Lo que más gracia me hace es que cuando hablan de perdidas, contabilizan como tales, todo lo que la gente se baja por la red o compra en el top manta, ¿de verdad se creen que si no pudieran conseguirlo de este modo, pagarían el precio desmesurado que ponen a los productos?

Un poco de seriedad por parte de todos, tengo más de 10.000 discos y dos mil películas todas originales, si bajo algo de la red y me gusta, lo compro, y si no lo borro. No apoyo en absiluto la piratería sistemática, pero si no ponen uds nada de su parte, van atener que cerrar el chiringuito y pronto. ¡Ah, y luego no digan que "La culpa fué del Cha cha cha".