La fibromialgia es una enfermedad cruel y traidora, ataca tus cimientos mina tu energía, socaba tu autoestima. Los familiares no te entienden, los amigos te abandonan, nadie que no haya convivido con una enferma de fibromialgia sabe el sufrimiento que conlleva, por eso quiero resumir en unas palabras, lo que supone coexistir a diario con este monstruo que te devora. Te levantas dos horas antes de lo que lo harías en circunstancias normales, tienes que hacer un esfuerzo sobrehumano para poner los piés en el suelo, vencer los dolores que te atenazan y reunir las fuerzas para levantarte. Estás casi ciega, debes ponerte unas gotas en los ojos para recuperar poco a poco la visión. Empiezas la sesión de masajes para desentumecer la musculatura y poder comenzar la tanda de ejercicios que te ayudarán a recuperar la movilidad. La sesión delante del espejo para tener un aspecto saludable, nadie quiere verte con cara de agotamiento, y menos en el trabajo. Te duele todo el cuerpo, y a veces debes agarrarte a las paredes para no caer, pero el trabajo te espera.
Sales a la calle con lluvia o frio, y debes sortear miles de obstáculos con una movilidad reducida, andamios, bicicletas, coches sobre la acera. Y llega lo peor, el viaje en el metro. Bajas las escaleras peldaño a peldaño con miedo a ser arrastrada por la corriente de gente que se precipita al andén, una vez allí corres el riesgo de ser arrojada a las vías, pues tu capacidad de reacción y de movimiento están muy disminuidas. Una vez en el vagón, te ves sometida a una sesión de tortura, frenazos, empujones, torsiones que dejan tu cuerpo maltrecho y dolorido, pero hay que seguir adelante.
Llegas al trabajo y eres el blanco de las mirada y los murmullos, incluso alguna "amiga " te dice "Nena, no sé como vienes a trabajar con esa cara", Pero claro, el médico de familia no te concede la baja aunque no puedas ni moverte, llevas cuarenta años cotizando y si dejas de trabajar has perdido toda tu vida laboral y tu derecho a una pensión digna, solo te queda hacer como "El Lute", Camina o revienta. Por todo esto queremos manifestarnos, para exigir un trato humano por parte del colectivo médico, para reclamar una legislación laboral que contemple reducciones de jornada u jubilaciones anticipadas en unas condiciones aceptables, para que se nos reconozcan minusvalías y podamos acceder a las ventajas que conllevan. Y sobre todo para reivindicar que nuestra enfermedad es real, que no son "cosas de mujeres", ni "son los nervios" ni somos unos gandules, hacemos lo que podemos y a veces mucho más a costa de enormes sacrificios hasta que el cuerpo se bloquea y entonces ya no podemos hacer nada. Durante años hemos sido despreciados por los médicos del insalud ignorados por el ministerio de asuntos sociales, y tratados como delincuentes por los funcionarios del ICAM o inspectores de la seguridad social.
El día 12 de Mayo día mundial de la fibromilagia nos manifestaremos para hacernos visibles, para que sepas que somos personas, que no somos ni vagos ni inútiles, para reclamar nuestros derechos como enfermos y como ciudadanos que se nos niegan de forma sistemática. Te esperamos, no nos falles, no te falles.

Juan,
Conocia poco de este padecimiento... creo que los padecimientos de este tipo deben ser tratados con mucha seriedad y responsabilidad, porque de llevarlo hace mucho dano.
un saludo cordial,
MARjorie
HOLA A TODOS-AS, SOY LOLI, ENFERMA DE FIBROMIALGIA. ES UN DESAHOGO TREMENDO PODER ESTAR EN CONTACTO CON PERSONAS QUE SABEN Y COMPRENDEN ESTA ENFERMEDAD. PODER COMPARTIR EXPERIENCIAS. MUY BUENO ESTE BLOG, EMHORABUENA. UN ABRAZO
Hola joseluis, yo tengo fibromialgia y mi hijo la tiene diagnosticada desde los 10 años,
es lo mas horrible del mundo ya ke ademas de no ser reconocida no nos ayuda en nada no tener ninguna prueva ni fisica ni sikica ke la demuestre y es tan terrible ke a mi hijo sus propios profesores se lo estan poniendo muy dificil, no se si tendre ke salir en los sucesos, ya ves no he salido para mi y en cambio voy a tener ke salir en lucha por mi hijo......porke por mi hijo .......matooooooooooooooo¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ no pienso dejar ke se lo coman como me han intentado comerme a mi, mi hijo es mi hijo y no pienso ignorar la insolaridad y las injusticias contra mi hijo, ya bastante e sufrido y sigo sufriendo yo como para ke mi hijo lo sufra de nuevo
Jose luis sigue luchando por tu mujer , no dejes ke se burlen de ella porke lo ke sufrimos aunke kerais entendernos , nunca podreis hacerlo de lleno como sufrimos de verdad, nunca podreis llegar a entender como nos sentimos ni nunca sabreis como son ni nuestro sentimiento ni nuestros dolores, son distintos a cualkier dolor y a cualkier sentimiento de cansancio y a cualkier derrota
pero darte la enhorabuena, el saber ke hay gente ke como tu, estais con nosotras intentandolo con todas vuestras fuerzas,darnos el apoyo ke necesitamos y arroparnos
gracias por estar ay,¡¡¡¡¡¡¡¡¡
hola :yo trabajo en un gimnasio de rehabilitación y veo a diario enfermos de fibromialgia daros todo mi apoyo ,yo por mi parte hago todo lo que puedo por ellos ...incluso escucharles..un abrazo,por lo menos ya existe como enfermedad antes era un sintoma de vagos.. un abrazo..
Hola Juanmaromo y a todos: He leído parte de este blog y veo que todo sigue igual para los Fibromiágicos, que siguen sufriendo, que le vamos hacer. Yo pasé por ello y me llevó a encontrar una solución, pero como la encontré dirán que no tenía esa enfermedad. Me duró tres años, pero hace ya unos 20 años que dejé de padecerla, mis inventos físicos están dentro de los llamados (TNF) tratamientos nos farmacológicos pero, que con ellos coseguimos una remisión espontánea del padecimiento. Ya lo están utilizando muchas personas y con exitos. Mi nombre es Mario Gil Sánchez, quien me quiera encontrar ya lo hará. No puedo decir más.
Saludos cordiales a todos/as.
HOLA MARIO ME GUSTARIA QUE ME INFORMARAS ACERCA DE TU COMENTARIO PUES CREO ENTENDER EN EL QUE YA NO LA PADECES GRACIAS UN SALUDO
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